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16. April 2021

Welthämophilietag am 17. April: Patienten nachhaltig versorgen

Die Hämophilie oder Bluterkrankheit ist eine seltene Erkrankung. Weltweit leben rund 400.000 Menschen damit. In Deutschland sind es etwa 5.000 Menschen. Betreut werden sie in speziellen Gerinnungszentren. Das SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg ist als Europäisches Comprehensive Care Center klassifiziert und bietet die höchste Versorgungsstufe in der Hämophiliebehandlung. Das Team versorgt in einem der bundesweit größten Zentren Patienten aus dem gesamten Südwesten Deutschlands

Bei einer Hämophilie liegen einige Blutgerinnungsfaktoren in zu geringer Menge vor oder fehlen ganz. Dadurch kommt es zu Blutungen, insbesondere in den Gelenken. Häufige Blutungen führen zu Gelenkschäden, die wiederum zu körperlichen Behinderungen führen und dadurch die Lebensqualität erheblich einschränken. Bei der Hämophilie A fehlt der Gerinnungsfaktor VIII, bei der Hämophilie B der Gerinnungsfaktor IX. Die Auswirkungen sind dieselben. Da die Hämophilie x-chromosomal vererbt wird, sind vorwiegend Männer betroffen.

„Unsere Patientinnen und Patienten wollen ein selbstbestimmtes und weitgehend unabhängiges Leben führen. Wenn die Erkrankung frühzeitig erkannt und behandelt wird, ist eine hohe Lebensqualität erreichbar", sagt Dr. Ronald Fischer, Leiter des Hämophiliezentrums am SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg. Behandelt werden die Patienten mit einer Ersatztherapie, die den fehlenden Gerinnungsfaktor im Bedarfsfall (bei einer Blutung) oder prophylaktisch (Blutungsverhinderung) intravenös ersetzt.

Der Welthämophilietag sensibilisiert für Hämophilie und andere Blutungsstörungen sowie die damit verbundenen Herausforderungen für Betroffene und deren Angehörige. Seit 1989 würdigt die gesamte Hämophiliegemeinschaft weltweit die kontinuierlichen Fortschritte in der Behandlung. Der 17. April ist der Geburtstag von Frank Schnabel, Gründer des Weltverbands der Hämophilie (WFH). Schnabel initiierte