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8. Dezember 2020

Hämophilie: In besten Händen

Hämophilie ist eine Erbkrankheit, bei der das Blut viel langsamer gerinnt als normal. Selbst kleine Verletzungen können zu schweren Blutungen führen. Diagnostiziert wird die Erkrankung oft schon im Kindesalter, denn Betroffene bekommen besonders schnell ausgedehnte blaue Flecken

„Die meisten Patientinnen und Patienten können ein weitgehend normales Leben führen. Vor allem können – und sollen – sie Sport machen. Mittlerweile weiß man: Ein gezieltes körperliches Training hilft dabei, das Verletzungsrisiko im Alltag zu verringern", sagt Dr. Ronald Fischer, Leiter des Hämophiliezentrums am SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg.

Dieses Wissen vermittelt Dr. Fischer seinen Patientinnen und Patienten und deren Angehörigen zum Beispiel bei regelmäßigen regionalen Hämophilie-Tagungen. Dieses Jahr haben sich Experten, darunter Björn Drebing (Deutsche Hämophilie Gesellschaft) und Prof. Dr. Dr. Hilberg (Bergische Universität Wuppertal), und mehr als fünfzig Teilnehmer virtuell getroffen. In einer Videokonferenz, moderiert von Dr. Fischer, konnten sie sich über die neuesten medizinischen Entwicklungen informieren.

„Jeder Patient und jede Patientin ist unterschiedlich. Was sie aber alle teilen, ist der Wunsch, selbstbestimmt und unabhängig leben zu können. Telemedizin kann das unterstützen – auch außerhalb von Pandemie-Zeiten", sagt Dr. Ronald Fischer, der sich im Vorstand des Vereins zur Förderung der Telemedizin in der Hämostaseologie engagiert.

Eine App ermöglicht den Patienten des Hämophiliezentrums eine ärztliche Kontrolle der Heimselbstbehandlung in Echtzeit. Injektionen oder Blutungsereignisse werden digital dokumentiert und sind jederzeit verfügbar. So lassen sich Arztbesuche reduzieren. Und wenn einmal Fragen offen sind? Dann gibt es noch die Videosprechstunde. Dr. Fischer ist flexibel: Manchmal, wenn es nötig ist, hält er sie auch auf dem heimischen Sofa ab.

Dr. Ronald Fischer folgt auf Dr. Angela Huth-Kühne, die das Hämophiliezentrum seit 2010 geleitet hat und den Übergang begleitet. Sie arbeitet kommendes Jahr mit reduzierter Stundenzahl weiterhin im Hämophiliezentrum. Jürgen Sprekelmeyer, Geschäftsführer des SRH Kurpfalzkrankenhauses Heidelberg, dankte ihr während der virtuellen regionalen Hämophilietagung im November 2020 für das außerordentliche Engagement bei der Versorgung der Patientinnen und Patienten in der Metropolregion Rhein-Neckar und weit darüber hinaus.